Я родила детей с «белыми» волосами. Вот что я хочу, чтобы вы знали

Вот наша история.

Перед рождением нашего второго сына мы договорились назвать его Редд, даже если он не родится с рыжими волосами.

Мы были в восторге (и вздохнули с облегчением), когда он пришел в этот мир с копной белых волос на голове и красивыми голубыми глазами!

Мы поняли, что в нем есть что-то особенное, когда начали приходить медсестры (которые не были нашими медсестрами), чтобы увидеть «ребенка с седыми волосами». Мы с мужем были так рады!

В первый месяц после рождения я заметила три уникальные вещи.

Первой были его волосы. Он был настолько белым, что сверкал на солнце. Как только его увидела моя свекровь, она с благоговением уставилась на него и сказала: «Он как сказочная маленькая фея».

Во-вторых, его глаза всегда смотрели вверх и следили вперед и назад за всем происходящем в мире. Я пыталась закрыть его глаза своими руками, чтобы посмотреть, не отвлечется ли он, но ничего не получалось.

Я шутила, говоря, что, может быть, он видит призраков, летящих взад и вперед по нашему потолку… а мой муж всегда говорил, что он смотрит теннисный матч.

Третьим было то, как его голубые глаза иногда вспыхивали красным под определенным освещением.

Когда Редду выполнилось почти 2 месяца, мы с мужем завтракали, и я попросила его погуглить похожих новорожденных.

Первое, что он нашел – это дети с альбинизмом. Я спросила его, что это значит. Я помню, как он посмотрел на Редда и сказал: «Белые волосы, бледная кожа, бегающие глаза… он альбинос!»

Засомневавшись, мы решили назначить встречу с нашим педиатром.

Когда мы встретились с ней, первое, что она сказала, было: «Как я этого не поняла!»

Мы осознали, что в первые несколько раз он отказывался открывать глаза, потому что его глаза чрезвычайно чувствительны к свету.

Так что она никогда не видела, как его глаза бегали взад-вперед. Она немедленно назначила нам встречу со специалистом по генетике и оптометристом.

Когда мы встретились со специалистом по генетике, он вошел, взглянул на Редда и сразу сказал, что, скорее всего, у него ОСА1 (тип 1). Он сказал нам, что существует много различных форм альбинизма, но OCA1 является наиболее распространенным, при котором организм практически не вырабатывает пигмент в коже, волосах и глазах.

Он сказал, что белые ресницы и белые брови — самый простой способ определить разницу между человеком, страдающим альбинизмом, и блондином. Не зная, насколько невежественно это звучало, но я решила спросить: «А разве у них не должно быть красных глаз?»

Специалист по генетике рассмеялся и сказал, что единственные, у кого он видел красные глаза, это крысы.

Затем он объяснил нам, что альбинизм является рецессивным геном и что мы с мужем должны быть носителями гена, и спросил, есть ли у кого-нибудь из нас родственники с альбинизмом.

Первым человеком, о котором я подумала, была моя бабушка, которая воспитала меня. Она была коренной американкой и родилась и выросла в индейской резервации.

Она также была очень светлой кожей, голубоглазой и всю свою жизнь имела платиновые светлые волосы. Ей было почти 90 лет. Я позвонила ей и спросила: «Бабуль, ты альбинос?».

Она засмеялась и сказала: «Врачи говорили мне об этом всю мою жизнь, но это неправда!»

Когда я привела Редда на прием к окулисту, она подтвердила, что у него просвечивание радужной оболочки (причина, по которой его глаза иногда отражаются красным при определенном освещении), нистагм (непроизвольные движения глаз назад и вперед) и косоглазие (один глаз косил).

Я была совершенно не готова, когда она сказала мне, что Редд, скорее всего, будет«юридически слепым» и не сможет получить свои водительские права.

Я помню, как плакала всю дорогу до парковки и весь путь домой.

В наш первый год с Реддом мы быстро поняли, какое внимание он привлекал у публики.

Нас останавливали везде, куда бы мы ни шли. Много раз наш сын был первым альбиносом, которого он или она когда-либо видели, поэтому они хотели коснуться его волос.

Из-за его чувствительности к солнечному свету мы ходили на множество пляжей и игровых площадок на рассвете или на закате, чтобы он мог комфортно играть. Нам тоже было весело, потому что чаще всего кроме нас там никого не было.

После Редда мы поняли, что хотим иметь еще детей, и знали, что с 25% вероятностью они могут родиться с альбинизмом.

Когда я родила нашего третьего сына, Вольфганга, мы сразу могли сказать, увидев его оливковую кожу и светло-каштановые волосы, что он не обладал теми же уникальными чертами, что и его брат.

Когда я рожала четвертого, Роквелла, доктор держал фонарик у меня между ног, чтобы взглянуть на его голову. Рядом с ним был мой муж, а за ним были два санитара мужского пол … все четверо смотрели на мое влагалище, когда доктор сказал: «Ого! У него действительно светлые волосы!».

Мой муж улыбнулся и сказал: «Он — альбинос». Я визжала, моя теща плакала, и когда мы позвонили моей 91-летней бабушке, чтобы сообщить ей новость, она закричала «О нет!» и тем самым рассмешила всю семью.

Приспособление к потребностям альбиносов заняло некоторое время (например, запасаться солнцезащитными очками, солнцезащитным кремом и шляпами), но как только мы привыкли, это просто стало нормальной частью нашей жизни.

Приспособление к реакции других и их комментариям все еще находится в стадии разработки и, скорее всего, будет продолжаться в течение всей нашей жизни.

Мы хотим быть хорошими примерами для наших детей и распространять информацию об альбинизме в позитивном свете, чтобы не смущаться и не стыдиться обсуждать это.

Мы считаем, что это важно для того, чтобы помочь им понять, как говорить и защищать свои потребности, ориентируясь не только в школе, но и в жизни.

Я думаю, что лучшее, что любой родитель может дать своим детям, это уверенность в себе.

Если у вас есть ребенок, который выглядит немного иначе, или у него особые потребности, а иногда просто не вписывается в толпу… мы обязаны предоставить им инструменты, чтобы противостоять тому, насколько жестоким может быть мир.

Мы уже имели дело с долей недоброжелательных детей к Редду. Дети могут быть настолько честными в таком невинном, но в то же время обидном виде, и мы стараемся использовать эти возможности, чтобы рассказать им об альбинизме и объяснить, почему глаза Редда двигаются взад-вперед и почему его волосы такие белые.

Я всегда говорила, что лучшая защита, которую мы можем дать Редду, это научить его быть уверенным в себе. А по мнению моего мужа, вторая лучшая защита – отдать его на уроки кунг-фу.

А что вы думаете об этой истории?

ПОНРАВИЛОСЬ? ПОДЕЛИТЕСЬ С ДРУЗЬЯМИ!